ГоловнаОстанні новини13 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 13.04.2021, 07:01

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


   
Останні новини
16 Квітня13:08 З нагоди Дня пожежної охорони в Головному управлінні ДСНС відзначено ветеранів та пенсіонерів служби
16 Квітня08:29 Рятувальники проводять роз'яснювальну роботу серед громадян та тренуються ефективно протистояти пожежам у природних екосистемах
16 Квітня08:02 Українські рятувальники тренуються ефективно протистояти пожежам у природних екосистемах
15 Квітня15:29 На Чернігівщини тривають позапланові перевірки об'єктів виробництва, зберігання, оптової та роздрібної торгівлі пальним
15 Квітня15:09 У Чернігівській облдержадміністрації за участі представника ДСНС відбувся брифінг з питань запобігання пожежам у природних екосистемах
14 Квітня19:36 На Чернігівщині рятувальники, лісокористувачі та військові практично відпрацювали дії по гасінню можливих пожеж у лісових масивах
14 Квітня10:01 Чернігівські рятувальники проводять профілактичні заходи серед громадян приватного житлового сектору
14 Квітня09:14 Українські рятувальники тренуються ефективно протистояти пожежам у природних екосистемах
13 Квітня15:27 Чернігівські рятувальники проводять профілактичні рейди щодо попередження пожеж в екологічних системах
13 Квітня09:12 Вертоліт ДСНС вчергове доправив пацієнтку із найвіддаленішого гірського району Львівщини до Львівської міської клінічної лікарні швидкої допомоги (ВІДЕО)
13 Квітня07:01 Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
12 Квітня14:15 Чернігівська область: рятувальники, екологи та правоохоронці продовжують проводити профілактичні рейди
9 Квітня09:15 Рятувальники Чернігівщини перевірили готовність лісокористувачів до цьогорічного пожежонебезпечного періоду
9 Квітня08:35 На Хмельниччині розгорнуто мобільний госпіталь ДСНС для надання медичної допомоги хворим на COVID-19 (ВІДЕО)
8 Квітня14:56 На Чернігівщині тривають перевірки об`єктів виробництва, зберігання, оптової та роздрібної торгівлі пальним
Останні новини